名称：罕见病多学科综合门诊

介绍：罕见病又称“孤儿病”，是一组患病率小于万分之一、患病总人数小于14万的疾病总称，总人口约0.65‰~1‰。根据我国罕见病目录，其病种主要涉及神经、内分泌、肾脏、呼吸、消化等多个系统或器官，其中大多为先天或遗传性疾病。由于其临床表现的多样性和复杂性，此类患者常辗转多科而贻误诊治，存在识别度低、诊断难度大、误诊率高的特点。此外，据统计中国罕见病患者超过2000万，并且每年新增罕见病患者数量达20万人，但目前大部分医院缺乏具有罕见病诊治和管理经验的专家。
自2018年以来，我国大力推进罕见病诊疗能力提升并制定相关政策，国内罕见病多学科诊治工作方兴未艾。2023年12月起，为进一步落实罕见病防治政策，强强联合多学科全方位提升罕见病诊治能力，我院以神经内科、内分泌科、肾内科、风湿免疫科和影像诊断科为核心构架，联合其他相关科室，共同开设罕见病多学科门诊，推动苏南地区罕见病发展，为更多罕见病患者和家庭带去希望。

接诊对象：

1、就诊于2个专科或在1个专科就诊3次以上尚未明确诊断者；

2、所患疾病诊断较为明确，但治疗涉及多学科需要多个专科协同诊疗；

3、自愿申请，经多学科联合门诊审核符合会诊要求的；

4、外院转诊的疑难复杂疾病患者；

5、病种已列入国家第一、第二批罕见病目录的患者。

出诊时间：每周四上午10:00-11:00

诊察费用：300元

出诊地点：苏大附二院三香院区门诊5楼501室

主要成员介绍：